7 persone con disabilità meno visibili parlano di idee sbagliate e stigmatizzazione

Identità

'È sempre doloroso quando parlo del mio dolore e la gente presume che mi stia semplicemente lamentando'.

Di Paula Akpan

17 aprile 2019
  • Facebook
  • cinguettio
  • Pinterest
Amber Vittoria
  • Facebook
  • cinguettio
  • Pinterest

Alcune disabilità sono più immediatamente evidenti di altre, in particolare se la persona utilizza un aiuto come una sedia a rotelle. Altri, tuttavia, non sono così ovvi. L'associazione delle disabilità invisibili definisce la disabilità invisibile come 'una condizione fisica, mentale o neurologica che limita i movimenti, i sensi o le attività di una persona che sono invisibili allo spettatore'. Di conseguenza, non solo le persone con disabilità invisibili o meno visibili devono fare aggiustamenti quotidiani per esistere nel mondo che li circonda, ma devono anche esplorare idee sbagliate sulla loro condizione, tra cui l'idea di non essere disabilitate 'abbastanza'.





come dire se qualcuno sta pescando

Certo, non esiste una cosa come essere abbastanza disabili e nessuna disabilità è più o meno importante di un'altra. Ma poiché la società giudica così pesantemente i disabili, Teen Vogue ha parlato con sette persone delle loro disabilità meno visibili e delle idee sbagliate comuni che devono affrontare.

LaLa Love, fibromialgia e OCD

La fibromialgia significa che di solito mi sento molto rigido o mi gelo la mattina e per tutto il giorno, quindi devo alzarmi molto lentamente. Inoltre non riesco a stare in piedi troppo a lungo, altrimenti ho i piedi o le ginocchia gonfie. Ciò significa che cose come cucinare possono essere molto noiose e devo usare uno sgabello per sedermi accanto al fornello. Per quanto riguarda il mio disturbo ossessivo-compulsivo, ricevo pensieri intrusivi piuttosto gravi e faccio routine per mantenermi sano di mente e per impedire potenzialmente che accadano cose brutte. Sono sempre paranoico che se esco di casa, sarò attaccato, violentato o investito. Quindi uso la meditazione per calmarmi, ma sfortunatamente non è una cura.

Le persone spesso presumono che io sia capace. Anche se indosso il mio badge Transport for London per favore, offrimi un posto, la mia disabilità è completamente trascurata. Essere giovani ha sicuramente un ruolo, inoltre non sono visibilmente disabile.

La maggior parte dei giorni trascorro a letto, nel dolore e nelle lacrime. Le persone non si rendono conto o addirittura credono che tu abbia una disabilità 'invisibile', ma non è un mio problema, è loro. È devastantemente difficile, ma mi pulisco la faccia e continuo a spingere perché diventa più facile.

Ellen, autismo e disturbo bipolare (tipo II)

Essendo i colori autistici nel modo in cui vedo il mondo in quasi tutti gli aspetti, ma poiché non mi è stata diagnosticata fino a quando avevo quasi 19 anni (ora ho 20 anni), non mi ero reso conto che per tutta la mia vita avevo fatto delle modifiche per me stesso sopravvivere.

Cerco ovunque prima di andare e utilizzo Google Maps e Street View per creare una trama visiva. Le mie cuffie sono a cancellazione di rumore e aiutano davvero, soprattutto a Londra, dove posso essere sopraffatto. La socializzazione consuma tutta la mia energia, ma è anche particolarmente faticosa quando l'ambiente è travolgente. A volte dico cose troppo brusche o non capisco il tono della voce - intendo bene, comunico male. In passato, ho avuto difficoltà in cui la gente pensava che fossi malizioso. Non sono riuscito a spiegare o anche a capire dove ho sbagliato.

Per quanto riguarda il mio disturbo bipolare, ho una terapia settimanale e ho appena iniziato le cure. Devo essere molto consapevole dei miei stati d'animo e può essere difficile sapere che stai entrando in un episodio o in uno. Soldi, relazioni, studi accademici e progetti sono tutte cose di cui devo essere consapevole perché possono essere enormemente colpiti dall'essere depressi o ipomanici.

Nessuno crede che io sia autistico e nessuno crede che io abbia un disturbo bipolare. Tutti sono scioccati, o vengo respinto come 'Oh, beh, devi essere molto efficiente', che è un'etichetta che trovo davvero capace. Soprattutto come qualcuno che è ampiamente considerato di successo nei miei studi accademici e carriera e che è arrivato a un livello molto alto molto giovane, la maggior parte delle persone non può calcolare che l'ho fatto mentre disabile perché, per loro, la loro idea di disabilità è sinonimo con fallimento o un'innata incapacità di raggiungere.

Annuncio pubblicitario

Sam, perdita dell'udito unilaterale

Di giorno in giorno, devo sempre tenere le persone alla mia destra (il mio 'lato buono'), ma ciò significa che a volte mi manca parti della conversazione - non voglio renderlo imbarazzante fermandomi e chiedendo. Se non indosso i miei apparecchi acustici, allora si presume che non siano così importanti o che le mie condizioni non siano così gravi. Questo è particolarmente difficile perché è stata una lunga battaglia con me stesso per superare la mia autocoscienza quando li indosso.

Avere la perdita dell'udito in qualsiasi grado, che si tratti di un difetto alla nascita o di un infortunio, è molto difficile da affrontare. Ci sono onestamente giorni in cui ti svegli e ti dispiace per te stesso. Il mio consiglio a chiunque si trovi in ​​una situazione simile è che inizia con l'accettazione. Non solo l'accettazione dei risultati dei test da un ospedale, ma l'accettazione mentale: essere pronti e disposti a ricevere aiuto dai medici e ricevere tutto il supporto disponibile. Per me, ci sono voluti tre anni. A volte, mi combatto ancora.

imene che spezza la verginità

Imparare a non spiegarmi troppo è stata una grande sfida. Pensavo che non mi importasse delle opinioni degli altri fino al primo giorno che indossavo gli apparecchi acustici alla scuola secondaria. Ciò che mi ha aiutato in tutto ciò è stata la comprensione del fatto che l'ipoacusia non è la parte principale di me. Non mi definisce.

Danielle, diabete di tipo 1

Sono stato un diabetico di tipo 1 da 11 anni e (ogni giorno) collaudo gli zuccheri nel sangue sei volte e prendo iniezioni di insulina circa otto volte. La gente pensa che 'abbia mangiato un sacco di zucchero', il che mi ha reso diabetico, il che è completamente falso.

Mi sento una truffa quando le persone mettono in dubbio la mia salute. So di apparire sano, ma non mi sento mai bene al 100%. C'è sempre una parte di me che non è giusta.

Consiglierei ad altri di ignorare l'ignoranza altrui e di esprimere sempre i tuoi sentimenti senza paura di giudicare. Fidati del tuo istinto e ricorda che la tua salute precede le nozioni preconcette di qualcun altro sulla disabilità.

Shakalia, sindrome di Ehlers-Danlos

La sindrome di Ehlers-Danlos è una malattia del tessuto connettivo che causa iper-mobilità articolare e dolore cronico. Oltre al dolore, provo affaticamento e nebbia cerebrale dopo l'esercizio fisico e durante lunghi periodi di piedi e seduta. Cerco di combatterlo con una combinazione di meditazione, farmaci, pause e assicurandomi di avere un posto comodo, ma non è sempre prontamente disponibile.

Poiché mantengo una vita sociale attiva e sembro relativamente in salute, le persone presumono che stia bene, o peggio, che non ho bisogno di un posto sul treno. È sempre doloroso quando parlo del mio dolore e la gente presume che mi stia lamentando, quando in realtà il dolore che provo a volte può essere debilitante. Mi sforzo di farcela. Mi delude perché so che se potessi esprimere il dolore che provo quotidianamente, le persone sarebbero scioccate dal fatto che riesco persino ad alzarmi ogni giorno. In un certo senso mi ha reso mentalmente più forte, ma sarebbe bello essere adeguatamente compreso.

Consiglierei a qualcuno con le mie condizioni di essere in anticipo sulle loro lotte quotidiane. In passato sono stato riservato per quanto riguarda la mia condizione, temendo che la gente penserà che non sono capace, ma farlo può farti fare cose che possono essere dannose per il tuo corpo a lungo termine. Sii onesto con le persone intorno a te e non vergognarti dei tuoi limiti.

Charlotte, depressione e ansia

Ho impostato almeno 7 allarmi (a distanza di tutti i 5 minuti) per assicurarmi di svegliarmi davvero e di avere il tempo di svolgere la mia 'routine mattutina', in modo da non avere fretta e allenarmi. Se ho piani, sia che si tratti di lavoro, università o solo di incontrarmi con gli amici, devo assicurarmi di partire con almeno un'ora di anticipo per assicurarmi di essere lì in un sacco di tempo, altrimenti la mia ansia è il cielo alta.

Annuncio pubblicitario

Molte persone mi dicono che sono 'troppo felice' o che mi sembra 'troppo fiducioso' al lavoro per avere depressione o ansia e non è così. Dipende da chi sto lavorando, qual è il mio umore / stato d'animo e come le persone mi stanno trattando in quel particolare giorno. Dipende anche da me essere abituato a un ambiente.

A volte mi preoccupo che le persone pensino che lo stia mungendo o che stia cercando attenzione, quindi tendo ad allontanarmi dall'argomento. Voglio dire ... Che aspetto ha anche il depresso? Che aspetto ha anche l'ansia?

Miriam, Sindrome da tachicardia posturale ortostatica (POTS) e sindrome da ipermobilità

Emozionante, il mio sistema nervoso autonomo (controlla tutte le funzioni involontarie) è disfunzionale. Il problema principale è che quando mi alzo, la gravità attira il sangue nelle gambe e nei piedi invece di regolare il mio sangue verso l'alto verso il mio cuore e il mio cervello. I pool di sangue nei miei vasi sanguigni, che sono troppo elastici a causa della sindrome da ipermobilità. Questo mi fa battere il cuore molto rapidamente e la mia pressione sanguigna scende molto in basso per riportare il sangue al cuore e al cervello, il che mi fa venire la testa leggera, avere palpitazioni, vertigini, affaticamento e, se sono davvero fortunato, svenire.

sacchetto di scuola per adolescente

Per fortuna, ho genitori straordinariamente disponibili e ho vissuto a casa da quando mi sono laureato perché al momento non posso guadagnare abbastanza per nutrirmi, figuriamoci per pagare l'affitto da solo. I miei sintomi variano ogni giorno, quindi un giorno potrò aver bisogno di molto supporto ed essere abbastanza indipendente il giorno successivo. A volte posso stare fuori tutto il giorno, a volte non ho abbastanza energia per sdraiarmi e leggere. In generale, devo essere in grado di sedermi o sdraiarmi in qualsiasi momento, qualunque cosa stia facendo, e devo tenere conto del tempo di riposo prima, durante e dopo la maggior parte delle attività, anche passeggiando per casa.

Stranieri, conoscenti e familiari mi hanno giudicato pigro e drammatico e mi hanno trattato come se il mio POTS non esistesse davvero, aspettandomi che agissi e pensassi come una persona (non disabile). Ho amici che mi hanno chiesto: 'Quanto della tua malattia è nella tua testa'? (Risposta: Il mio sistema nervoso autonomo si trova nel mio tronco encefalico, quindi, la maggior parte di esso). Ricevo spesso elogi ben intenzionati come 'Non lasciare mai che la tua malattia ti fermi'! o 'Non ti vedo disabilitato'! Quando la realtà è che sono disabile e la mia malattia mi impedisce di fare molte cose - non ne ho il controllo. Faccio del mio meglio per lavorare con la poca energia che ho, ma timbrarmi come 'non disabile' implica che non merito meriti aiuto e modifiche.